L’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques

L’éducation thérapeutique dans la prise en charge de la sclérose en plaques

Marie-Hélène Colpaert, cadre de soins, département des maladies du système nerveux, Hôpital de la Salpêtrière, Paris

 Mieux un malade connait sa maladie, moins il la craint et plus il est capable de la gérer correctement”

  1. P ASSAL 1990

« L’éducation thérapeutique est un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants »

Introduction : les principes de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique est recommandée dans la prise en charge des maladies chroniques, dans l’objectif de rendre le patient acteur de sa maladie et de son traitement.

L’éducation thérapeutique est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le(s) traitement(s) prescrit(s), les soins, l’hospitalisation, et les autres institutions concernées. ?

L’éducation thérapeutique vise à aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et le(s) traitement(s), à acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer sa vie avec la maladie, et à améliorer la qualité de vie. Il permet aussi une meilleure coopération avec les soignants.

L’éducation du patient à sa maladie concerne les comportements de santé liés à la maladie, au traitement, à la prévention des complications et des rechutes. La maladie chronique retentissant sur l’organisation de la vie quotidienne, professionnelle et sociale, l’éducation thérapeutique aborde l’impact que la maladie peut avoir sur ces différents aspects de la vie.

L’éducation thérapeutique repose pleinement sur les soignants : cette activité fait depuis une dizaine d’années partie intégrante de la définition de leur fonction soignante.( Article R-4311-1 du décret du 29/07/04 portant sur les actes professionnels infirmiers : « l’exercice de la profession d’IDE comporte……. et la participation à des actions de ….., de formation et d’éducation de la santé. » .

La démarche éducative nécessite l’implication d’une équipe pluridisciplinaire, regroupe tout ce qui n’est pas du soin purement technique et implique une relation privilégiée avec le patient

 

L’éducation thérapeutique dans la SEP : pourquoi ?

Maladie chronique du système nerveux, touchant le plus souvent des sujets jeunes, la sclérose en plaques est l’une des pathologies dans lesquelles l’éducation thérapeutique a une place essentielle.

            L’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques: une aide pour mieux vivre avec la maladie 

En optimisant ses connaissances sur la sclérose en plaques, qu’il s’agisse des symptômes de la maladie, des différentes modalités évolutives, des traitements…, l’éducation thérapeutique a pour objectif de rendre le patient acteur de sa prise en charge. Elle permet ainsi de répondre aux très nombreuses interrogations du patient et de ses proches (par exemple : qu’est ce qu’une poussée, dois je consulter en urgence en cas de poussée, à qui m’adresser , que dire à mes proches, que dire à mon entourage professionnel, quels sont les options thérapeutiques….). Cette appropriation de la maladie par le patient permet souvent de faciliter la vie quotidienne, et notamment les relations avec l’environnement socio-professionnel et familial, et ainsi de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie.

Cette démarche initiale permet au patient de commencer à « apprivoiser » sa maladie. Dans les phases précoces de la maladie, il est en effet tout aussi important pour les patients, de pouvoir communiquer sur sa maladie que d’acquérir des connaissances.

            L’éducation thérapeutique : pour améliorer l’observance des traitements

La prescription d’un traitement de fond, injectable ou non, est parfois difficile pour les patients, le plus souvent encore très autonomes lors de cette initiation, et qui peuvent vivre cette proposition thérapeutique comme un signe d’aggravation.

La première étape est donc l’acceptation du principe du traitement, suivie (et associée) au choix de celui-ci. L’objectif est de favoriser l’adhérence au traitement, en sachant qu’une rupture d’observance des traitements de fond survient en moyenne dans 20 à 45 % des cas dans les 2 ans qui suivent le début de celui-ci. Il ne s’agit pas simplement de former le patient à l’auto injection, et il est démontré qu’un patient formé, informé et éduqué est plus observant que celui qui n’aurait pas pu bénéficier de ce type de prise en charge

Pour ce faire, il est impératif de favoriser l’écoute et la formulation tant des émotions que des questionnements divers et variés; le patient n’étant pas considéré comme un élève à qui l’on donne une liste de recommandations et d’interdits.

Placé en condition d’acteur actif et grâce aux connaissances qu’il acquiert, le patient prend le pouvoir de décider de commencer son traitement et souvent de le choisir parmi ceux proposés par son neurologue référent afin de l’inclure dans sa vie socioprofessionnelle.

Le programme d’éducation thérapeutique de la clinique de sclérose en plaques de la Salpêtrière

Environ 6000 patients atteints de sclérose en plaques sont suivis dans le Département des Maladies du Système Nerveux. Approximativement, ce sont pour un tiers des patients qui viennent pour un second avis mais seront ensuite suivis par une autre équipe de neurologie et pour deux tiers des patients suivis régulièrement dans le service. Ces derniers sont soit des « première fois », avec la problématique de l’annonce diagnostique ; soit des « initiations ou des changements de traitements », soit des suivis (habituellement semestriels).

Description du programme

Le programme d’information et d’éducation thérapeutique, MOTIV SEP a vu le jour 2005. Il a été construit sur un modèle utilisé alors pour les patients atteints d’une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Initialement ciblé sur les initiations de traitements (chaque année environ 400 patients sont mis sous traitement de fond de première intention), il s’est rapidement élargi avec l’objectif d’une approche globale de la pathologie.  Le programme intègre les composantes cognitives, émotionnelles, comportementales et sociales qui permettent une approche centrée sur la personne afin de favoriser le « mieux vivre avec la maladie » et d’anticiper et de réduire les obstacles de l’observance.

Ce programme est validé par l’ARS et proposé dans le Département MSN pour tout patient débutant un traitement de fond ou désireux de se familiariser avec la maladie. Conformément à la « circulaire frontière », l’éducation thérapeutique s’adresse à des patients non hospitalisés.

La prise en charge proposée s’appuie sur des concepts fondamentaux de l’éducation thérapeutique, les textes et définitions de l’OMS ainsi que les textes règlementaires régissant la profession infirmière. Le programme répond aux directives de la circulaire DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16/07/08 relative au financement de la mission d’intérêt général (MIG) “actions de prévention et d’éducation thérapeutique relatives aux maladies chroniques”  et portant sur la mise en place d’un suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé.

Le programme est coordonné par un cadre de soins ayant bénéficié d’une formation en ETP de 40 heures minimum et animé par une équipe pluridisciplinaire Il est prolongé par un suivi paramédical par le biais de rendez vous en consultation ou d’un suivi téléphonique.

Le programme est structuré en sessions successives (voir annexe), et organisé en séances collectives ou individuelles. Il se déroule sur 3 jours : deux jours consécutifs puis une journée environ six semaines plus tard. Les groupes sont constitués de 8 patients et sont ouverts aux proches (nous conseillons aux patients de venir avec une personne de leur entourage quotidien, familial ou amical). L’équipe d’éducation thérapeutique est constituée de 5 personnes : une infirmière cadre de soins (coordinatrice), une infirmière référente, une neurologue, une psychologue, une assistante sociale. Chaque session du programme est co-animée par la cadre de santé et l’un des intervenants médical ou paramédical.

Après la fin du programme, un suivi paramédical est mis en place, avec appel téléphonique systématique ou rendez vous à 1 mois , 3mois, 6 mois et 1 an. Nous remettons aussi aux patients l’adresse mail de la cadre de santé et de l’infirmière.

Les modalités d’accès des patients au programme d’éducation thérapeutique:

Le plus souvent, c’est le neurologue référent du patient qui lui parle de la possibilité d’être pris en charge dans le programme d’éducation thérapeutique. Cette proposition est généralement (mais pas toujours) faite lors d’une décision d’initiation d’un traitement de fond. A la fin de sa consultation le neurologue dirige le patient vers le cadre de santé qui le reçoit en entretien, immédiatement ou dans les plus brefs délais en cas d’absence.

L’entretien motivationnel dure environ 30 minutes et comprend plusieurs étapes :une présentation du programme des 3 jours ; le remplissage de la fiche de renseignement individuelle et du dossier éducatif individuel ; un moment d’écoute, de réconfort et de réponses aux questions déjà très nombreuses

Le patient repart en ayant ou non donné son accord pour participer aux réunions. En effet, l’annonce de débuter un traitement le bouleverse ; il pense que sa maladie évolue, il est sous le choc de la nouvelle et a parfois besoin de réfléchir. Il a les numéros de téléphone qui lui permettront d’appeler pour donner son accord dès qu’il aura pris sa décision.

Conclusions

Le programme MOTIV SEP permet aux soignants de la consultation de développer de nouvelles compétences et de nouvelles relations centrées sur le patient et ses besoins d’information

Ces journées riches en émotion et en apprentissage pour tous soignants et soignés permettent aux patients et à leurs proches de mieux connaître leur pathologie, mais aussi de démarrer en confiance le traitement. Pour les soignants, ce programme permet d’enrichir une relation aux soins en donnant une autre dimension à celui-ci sur le plan relationnel.

Mots des patients

« J’avais un sac à dos qui pesait une tonne ; à l’issue de ces 3 jours il est très léger »

Face au début de traitement je m’en faisais une montagne , ces 3 jours ont fait de cette montagne un chemin plat tout tracé »

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ANNEXES 1 – 2 – 3

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