Syndrome Gilles de la Tourette

Le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est une maladie invalidante débutant le plus souvent dans l’enfance.

Une maladie méconnue, une souffrance personnelle, un handicap sévère
Le syndrome Gilles de la Tourette est une affection neuropsychiatrique mal connue et pourtant souvent source de handicap majeur. Son expression clinique est variable et hétérogène avec une association de troubles moteurs, psychiatriques et comportementaux, souvent déconcertants, qui conduit à l’isolement social de patients pourtant indemnes sur le plan cognitif.

Un tableau complexe et hétérogène

  • Les troubles moteurs : Ils consistent en des tics, c’est-à-dire des mouvements anormaux involontaires brefs et intermittents (tics moteurs) et des émissions vocales incontrôlées (tics vocaux). Les tics moteurs vont de mouvements simples, comme le clignement d’un œil, à des expressions plus complexes, telles des séquences motrices ou gestuelles normales mais effectuées dans un contexte inadapté.
  • Les troubles psychiatriques : Plusieurs types de troubles psychiatriques ont été décrits chez les patients ayant un SGT. Le fait que ces manifestations psychiatriques soient des symptômes de la maladie est controversé.

Les complications
Les complications du SGT comprennent des blessures physiques des problèmes orthopédiques, des problèmes dermatologiques et des séquelles neurologiques.

Organisation de la prise en charge

  •  Le symptôme moteur : L’approche thérapeutique (traitement pharmacologique, traitement par la toxine botulique, indication de stimulation cérébrale profonde à moyen terme) et une prise en charge mixte médicale-paramédicale est proposée et peut, en fonction des besoins du patient et du plateau technique, être initiée.
  • Staffs formalisés et « ciblés » en fonction du besoin : Staff des Mouvements Anormaux ; Staff de Neuropédiatrie Mouvements Anormaux ; Staff de Neurogénétique ; Staff de Maladies Neurométaboliques.
  • Un accès direct entre centres de référence de proximité et le centre de référence maladies rares
  • Information et relations avec les associations de patients
  • Développement des essais thérapeutiques et projets de recherche

Centre de référence du syndrome Gilles de la Tourette

(Coordonnateur: Pr Yves AGID)
Fédération des Maladies du Système Nerveux
Hôpital Pitié-Salpêtrière
Tel : 33 (0)1 42 16 13 16